BRANIEWO. Rehabilitacja. To słowo jest odmieniane przez wszystkie przypadki w domu Filipa. Każda godzina rehabilitacji to mały kroczek do odzyskiwania przez niego nieco większej sprawności. Każda godzina to także pieniądze. Dlatego tak potrzebne jest nasze wsparcie.
Z Filipem i jego rodzicami spotkałem się jakiś czas temu w jednym z braniewskich lokali gastronomicznych. Trzylatek dostał frytki. Dziarsko zabrał się do ich pałaszowania. Ktoś, kto nie zna Filipa, mógłby pomyśleć, że nic mu nie jest. Poza tym, że nie wygląda na swoje trzy lata, tylko na dużo mniej. Trzeba jednak go poznać i poznać historię jego bardzo rzadkiej i nieuleczalnej choroby genetycznej – to duplikacja w chromosomie drugim. Powoduje ona zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, opóźniony rozwój psychoruchowy oraz wiotkość łączno-tkankową.
Rehabilitacja przynosi efekty
— Filip uwielbia frytki i jest to jedyna potrawa, którą potrafi jeść samodzielnie, chociaż ma problemy z gryzieniem i przełykaniem — mówi Monika Sładkiewicz, mama Filipa. — I choć siedzi już sam, to jednak niezbędna jest ciągła rehabilitacja. A co się z tym wiąże – potrzebne są na to pieniądze.
Chłopiec ma wadę genetyczną. Nie mówi, nie gaworzy, nie wydaje dźwięków. Teraz i tak jest już lepiej, bo gdy miał dziewięć miesięcy nawet nie podnosił główki.
— Teraz Fisiek [bo tak mówią na niego rodzice] już pełza, to najlepszy dowód na to, jakie efekty przynosi rehabilitacja — mówi Marcin Podlecki, tata Filipa. — Synek wymaga długotrwałej i intensywnej rehabilitacji, by mógł nie tylko samodzielnie siedzieć. Jestem pewien, że w przyszłości uda mu się stanąć na nóżki i chodzić.
Kosztowne leczenie
Ze względu na rozległy charakter wad chłopczyk wymaga stałej opieki wielu lekarzy specjalistów oraz codziennej, nieprzerwanej terapii prowadzonej m.in. przez fizjoterapeutę, logopedę, neurologopedę, osteopatę, terapeutę integracji sensorycznej.
To – niestety – kosztuje.
— Każda wizyta u lekarza, specjalisty, czy terapeuty zaczyna się od 100 złotych — mówią rodzice Filipa. — Dwa razy w tygodniu jeździmy do Elbląga, raz chodzimy na rehabilitację w Braniewie. To już 300 złotych tygodniowo.
Ulubieniec pielęgniarek
Filip – mimo swojej choroby – jest dzieckiem bardzo ruchliwym. Nie chodzi, ale pełza. I choć nie mówi, to jest bardzo inteligentny i wie, jak w danej sytuacji postępować.
— Jest ulubieńcem pielęgniarek — śmieje się pani Monika. — I fakt – ma charakterek. Wszystko rozumie. Ale praca z nim to 24 godziny na dobę. Są momenty, że potrafi sam soba się zająć. Jednak przez większość czasu wymaga naszej opieki.
Opieki i stałych wyjazdów. Rodzice Filipa jeździli z nim między innymi do szpitala w Bartoszycach, w którym był oddział rehabilitacji dziecięcej i terapii matki.
Rodzice nie odpuszczają
Od początku niewiele wiadomo o chorobie Filipa i o tym, jak to wszystko dalej się potoczy. Gdy chłopiec urodził się, to trafił pod dobrą opiekę dr Beaty Lipskiej.
— Pani doktor Beata Lipska przygotowała nas na to psychicznie — wspomina pan Marcin. — Zrobiła to psychologicznie. Dzięki temu na spokojnie przygotowaliśmy się do tego, co nas mogło czekać. Zresztą, od początku trafiliśmy na lekarzy z bardzo fajnym podejściem. Bardzo ludzkich. Do dzisiaj mamy świetną opiekę, chociażby ze strony pani doktor Ligii Marzjan.
Ale to nie jest tak, że zdają się tylko na lekarzy i rehabilitantów.
— Sami cały czas pracujemy z nim, nie odpuszczamy żadnego dnia — mówi tata Filipa. — Przyglądamy się rehabilitacji, aby wiedzieć, co i jak możemy później sami robić, w domu.
Zbieramy na wyjazd do Piły
Co teraz jest bardzo ważne? Jaki cel stawiają sobie rodzice Filipa? Oczywiście dalszą pracę z chłopcem, pod okiem specjalisty.
— Marzy nam się, żeby pojechać do Piły, do Centrum Terapii Medek Pawła Żurawskiego — mówią. — Dlatego tak ważne jest dla nas, żeby zdobyć na to pieniądze, a także na zwykłą, codzienną rehabilitację. Bez funduszy będzie ciężko. Rozsyłaliśmy listy do różnych film firmy. Wiele z nich odpowiadało. I wpłacało pieniądze.
Filip musi także być pod opieką innych lekarzy: neurologopedy i logopedy (żeby popracować nad mową), oprócz tego jest kardiolog, neurolog, foniatra, okulista.
— Specjaliści mają terminy na przyszły rok, dlatego wiele wizyt musimy odbywać prywatnie — przyznają rodzice chłopca.
Każda złotówka jest dla Filipa cenna i bardzo istotna w perspektywie jego przyszłego leczenia i rehabilitacji
SZUKAMY PUNKTÓW KOLPORTAŻU!
Jeśli chcieliby Państwo, aby w Państwa sklepach, firmach, zakładach pracy, instytucjach pojawiły się Nowiny Północne – nowa bezpłatna gazeta ukazująca się między innymi na terenie powiatu braniewskiego – prosimy o KONTAKT:
Mail: [email protected]
Tel.: 501 08 02 96
Napisz komentarz
Komentarze